Puisque la mort est inévitable, la planification de la fin de vie affectera inévitablement la plupart d'entre nous d'une manière ou d'une autre, que ce soit en tant que patient, en tant que proche ou d'une autre manière. Les décisions en fin de vie sont souvent parmi les plus difficiles que les patients et/ou leurs proches auront jamais à prendre, car elles représentent souvent des questions de vie et de mort et peuvent avoir des conséquences graves sur la qualité de vie de la personne mourante. De plus, les individus en fin de vie ne sont souvent plus capables de prendre leurs propres décisions en matière de soins en fin de vie, mais peuvent devoir recourir à une planification des soins anticipée ou compter sur d'autres personnes telles que des membres de la famille ou des cliniciens pour décider de la marche à suivre appropriée en matière de soins en fin de vie. La fin de vie et la mort sont donc bien plus que de simples événements médicaux. La fin de vie a d'importantes dimensions psychologiques, spirituelles, culturelles et sociales qui influent considérablement sur la qualité de l'expérience en fin de vie des patients et de leurs proches.
Cette prémisse est également essentielle au cadre de vieillissement en bonne santé de l'Organisation mondiale de la santé (OMS). En se concentrant sur les objectifs et le bien-être individuels à chaque étape de la vie, il met clairement en évidence des opportunités pour un "vieillissement en bonne santé" même face à la mort. Notre recherche vise à étudier des aspects clés du vieillissement en bonne santé en fin de vie en Suisse. En utilisant de nouvelles données de la version suisse de l'Enquête sur la santé, le vieillissement et la retraite en Europe (SHARE), nous cherchons à approfondir notre compréhension des préférences en fin de vie, des expériences de soins, de la communication, de l'alphabétisation en santé et des connaissances des personnes âgées, ainsi que de la planification actuelle de la fin de vie. Nous évaluerons également l'interaction entre tous ces domaines de fin de vie ainsi que leurs schémas socio-démographiques et régionaux/culturels. Plus précisément, en analysant des données nationalement représentatives sur les personnes âgées en Suisse, nous visons à :
- Évaluer les niveaux et les schémas socio-démographiques et régionaux/culturels des résultats en fin de vie, y compris les préférences, la communication, les connaissances et la planification en fin de vie, et explorer l'interaction complexe entre les préférences, la communication, les connaissances et leurs associations avec les comportements et les résultats en matière de planification de fin de vie ;
- Explorer la structure des préférences en fin de vie et identifier les domaines qui sont centraux pour la perception par les aînés suisses d'un "vieillissement en bonne santé en fin de vie" et d'une "bonne mort" ;
- Évaluer la prévalence et la qualité de la communication en fin de vie au sein des couples plus âgés ;
- Suivre les changements en personne dans des résultats clés tels que les préférences en fin de vie, la communication en fin de vie et l'utilisation d'outils de planification de fin de vie tels que les directives anticipées au fil du temps et effectuer des analyses longitudinales sur les déterminants de ces résultats clés en fin de vie ;
- Valider un nouvel instrument d'enquête pour mesurer l'alphabétisation en santé en fin de vie et explorer le rôle de l'alphabétisation en santé en fin de vie pour les différences individuelles et les inégalités socio-démographiques dans les préférences, la communication, les connaissances et les comportements en fin de vie.
Outre l'amélioration de notre compréhension des expériences, préférences, communication, alphabétisation en santé, connaissances et comportements de planification en fin de vie des personnes âgées, ainsi que de leur interaction et de leurs déterminants, notre recherche contribuera également au développement d'outils de planification de fin de vie, de soins et de politiques de santé plus centrés sur la personne et axés sur la famille en Suisse.
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